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Quiero compartir nuestra experiencia de vida porque no hay que vivir experiencias duras para aprender, pues  de la experiencia de otros también se puede aprender!!. 

 

 

Santi a los tres meses siendo un bebé sano, repentinamente sufrió Muerte súbita Infantil  MSI  Miles de bebés mueren por asfixia al dormir boca bajo o de lado, siendo esta la principal causa de muerte en los bebés  sanos menores de un año en el mundo. Solo toma segundos para que un bebé se asfixie durmiendo boca abajo o de lado.. Solo el 0.1% en un millon de bebes en el Mundo... SANTI

 

LA BUENA NOTICIA ES QUE SANTI ESTA VIVO!!

 

….EL ES UN SUPERVIVIENTE; pues logró mantenerse con vida en esta situación tan extrema en la que todos los bebés en el mundo han muerto. y es un SUPERHEROE porque a pesar de quedar con una de las lesiones neurológicas más severa que han visto los médicos a causa de la falta de oxígeno en su cerebro, lo cual generó graves secuelas motrices, cognitivas, sensoriales, epilepsia multifocal, cuadriparecia espástica severa ( perdida del movimiento y riges de los músculos ), perdida de la visión... Santi avanza contra todos los pronósticos" es un Milagro de Recuperación en proceso.. porque como dijo Mathias  su hermano mayor cuando tenia tres  3 años y medio "El Amor Cura!!

 

Lo que comenzo en una tragedia Santi ha logrado convertirlo en una oportunidad para aprender, enseñar y salvar vidas... y demostrar que mientras haya vida hay esperanza!!

 

 

HACE POCO ALGUIEN ME PREGUNTO DESPUÉS DE TODO LO QUE HA PASADO QUIEN ES AHORA PAULA LA MAMA DE SANTI

 

Esa pregunta me hizo reflexionar y me cuestionó y quise compartir la respuesta para que otros aprendan de ella...... Continúo siendo la misma, Paula Andrea Jaramillo Destouesse: Comunicadora Social y Periodista, Directora de las reconocidas Revistas impresas para la organización de fiestas y eventos : Virtual Bodas y Virtual Fiestas aunque mi mayor y mejor titulo es ser MAMÁ de Mathias y Santi  mi angelito de la tierra 

 

Me declaro enamorada de mi esposo y de la vida misma, agradecida por el apoyo de mi familia, amigos por su amor, a los conocidos y a aquellos que apenas conozco por su apoyo, agradecida por conocer mamás y papás maravillosos con bebes con lesion neurologica que tambien me han enseñado la fortaleza, la lucha , la paciencia , la perseverancia.... gracias por su amistad porque me hacen saber que no estamos solitos y junticos podremos caminar por un camino de amor y superación,

 

Así mismo me siento bendecida por la hermosa tarea de educar a Mathias en el amor incondicional, la aceptación, la solidaridad, el respeto por la diferencia, la inclusión y la generosidad. Me siento privilegiada de tener un Ángel en casa, quien ha hecho que pueda apreciar y valorar las pequeñas y simples cosas de la vida..... pues cuando Santi sonríe es el mayor motivo para dar gracias a Dios!!

 

Hemos recibido una importante y difícil misión de vida.... la de tratar de proteger la vida de los bebés sanos desde su cuna de la Muerte Súbita Infantil , la de compartir nuestra experiencia de vida y testimonio para que otros papás con bebés con lesión neurológica, no pierdan la fe a pesar de los graves diagnósticos y pronósticos fatales y de sensibilizar a todas las personas para que puedan ayudarnos en la rehabilitación de  Santi   para que pueda continuar  accediendo  a las terapias y  a un tratamiento de rehabilitación especializada fuera del pais en Ecuador con el Doctor Roberto Tamayo: Neurologo Fisiologo Cunano especializado en Neurociencias y enfermedades de grave pronostico , lo cual hast ahora  le ha permitido a Santi  el mejoramiento de su calidad de vida ,

 

Además desde mi trabajo con la revista que organiza  Bodas y Fiestas   deseo que cada persona aprecie su vida y que antes de celebrar una fiesta puedan darse cuenta que lo que deben: Celebrar es la Vida misma!! en el verdadero sentido de la palabra, porque puedo asegurar que todos y cada uno de ustedes en alguna oportunidad han olvidado los mas simples motivos para sonreír y dar gracias a Dios.

Aun después de seis  años  del duro y difícil episodio de amenaza de muerte de Santi y su largo proceso de rehabilitación, continuo siendo la misma, sólo que las circunstancias han pulido y rescatado lo mejor de mí, soy buena la mayor parte del tiempo, la otra parte estoy tratando con todas mis fuerzas de tener fortaleza aunque a veces no es tan fácil como quisiera. Siempre trato de ver no el porqué sino el para qué de mi nueva vida, trato de sonreír en vez de llorar, cuando estoy triste soy más fuerte que nunca, así que cuando estoy feliz tengo oportunidad de llorar. Cuando lloro lo hago de impotencia de no tener los medios suficientes para ayudar a Santi  y a otros Niños con lesiones neurologicas severas y discapacidad  que he conocido y cuando veo a Santi no lloro de tristeza sino de alegría cuando veo los milagros que cada día nuestro ángel nos regala en su rehabilitación.

  

Santi sobrevivió milagrosamente a la muerte súbita infantil quedando con un daño cerebral severo y a pesar del grave pronóstico por las irreversibles secuelas neurológicas Santi continua avanzando en su rehabilitación demostrando que humanamente hacemos lo posible y Dios hará lo imposible, que el Amor Cura como lo dijo Mathias y que donde hay amor esta Dios, además entendí que la Fe es oír lo imperceptible, es ver lo invisible, creer en lo increíble, y recibir lo imposible.

 

Al comienzo pensé que había sido una mala jugada del destino, pero con el pasar de los años he comprendido que DIOS NUNCA SE EQUIVOCO nos eligió porque sabía que si podíamos y porque confió en nosotros para enviarnos a uno de sus ángeles para que pudiéramos cuidarlo como El mismo lo haría , y para que el al mismo tiempo protegiera a los bebes desde su cuna. Dios sabia que entenderiamos a que con la Fe, el amor incondicional y la aceptación podríamos cumplir la más importante misión; aquella que solo puede hacer el milagro del Amor!!..... despertar muchos corazones de quienes están a nuestro alrededor para que, vuelvan a creer en Dios, a valorar sus vidas, sus familias y su salud y para que también aprendan de nuestra experiencia de vida y abran sus corazones en solidaridad y generosidad para aquellos papás que están en un camino difícil, tratando de darle calidad de vida a sus pequeños Ángeles.

Por cosas de la vida hoy estamos en este camino, duro si, difícil también, triste aun mas, este camino tiene todos los desosiegos , del mundo por las graves secuelas del daño neurológico de Santi, pero hemos aprendido a seguir a no desfallecer a no mirar hacia atrás, entendimos que Dios nos ha permitido disfrutar de este hermoso bebé quién continua dándonos con su sonrisa y a través de su mirada ese amor perfecto y la tranquilidad para que no perdamos la fortaleza para no solo ayudar a Santi sino para realizar acciones socialmente responsables.

 

Gracias por ayudarnos a pasar la Voz para proteger los bebes de la Muerte Subita Infantil a traves de nuestra campaña de Sueño Seguro.

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